Fondazione Telethon
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La Fondazione Telethon è un ente senza scopo di lucro, che persegue esclusivamente finalità di pubblica utilità, riconosciuto dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica, fondata nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti affetti da malattie rare.
Scopo della Fondazione è:
a. promuovere, sostenere e realizzare, sulla base del parere della apposita Commissione Medico Scientifica, le attività di ricerca medico-scientifica finalizzate alla cura delle patologie neuromuscolari e delle malattie genetiche;
b. diffondere presso l’opinione pubblica la conoscenza sulle attività di ricerca scientifica condotte, sulle tematiche sociali inerenti alle malattie genetiche, nonché sui risultati conseguiti;
c. promuovere e sostenere la ricerca tecnologica finalizzata a sviluppare ausili che favoriscano l’autonomia dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari e malattie genetiche.
La Fondazione pubblica periodicamente bandi di ricerca competitivi vagliati da esperti di rango internazionale e sottoposti alla revisione della Commissione medico scientifica interna.
La fondazione è organizzata internamente in tre istituti:
- Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM);
- Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (TIGET);
- Dulbecco Telethon Institute (DTI).